Szanowni Państwo,
w imieniu rodziców Igi i Fundacji Siepomaga zwracamy się z prośbą o wsparcie zbiórki pieniężnej na leczenie trzyletniej Igi Czekalskiej, u której zdiagnozowano chorobę SMA, rdzeniowy zanik mięśni typu 1. Iga i jej rodzice mieszkają w niewielkiej gminie Torzym w powiecie sulęcińskim w województwie lubuskim.
Mięśnie Igi słabną i powoli umierają. Organizm Igi nie produkuje białka, które odżywia neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni. Mięśni, od których zależy ruch rączek i nóżek, chodzenie, jedzenie, mówienie, oddychanie… Te słabną i powoli umierają. Iga niemal nie rusza już nóżkami. W rączkach ma przykurcze. Na szczęście je samodzielnie, mówi, oddycha… Rodzice Igi umierają ze strachu, że choroba zabierze jej także to.
Jest leczenie, które nie tylko spowalnia, ale i zatrzymuje postęp choroby. Terapia genowa, która jest jednocześnie najdroższym lekiem świata… Polega na jednorazowym podaniu preparatu, który dostarcza organizmowi kopię genu, którego Iga nie ma (i przez brak którego jej mięśnie umierają). Jest największą szansą na zdrowie, na normalne życie. Niestety, może być podana tylko do momentu, kiedy dziecko waży nie więcej niż 13,5 kg… Nie zostało nam zbyt wiele czasu.
Fundacja Siepomaga
Adres
Pl. Władysława Andersa 3
61-894 Poznań
E-mail
siepomaga@siepomaga.pl
Telefon
+48 61 278 77 88
Numer konta 85 2490 1028 3587 1000 0013 2498
IBAN: PL85249010283587100000132498
Kod BIC/SWIFT: ALBPPLPW
Tytułem: Darowizna Iga Czekalska
